Nikdy se nedotkl světa: Příběh chlapce, který celý život strávil ve sterilním prostředí připomínajícím močový měchýř

David Phillip Vetter přišel na svět s genetickou poruchou a celých 12 let žil doslova v bublině. Z „bydliště“ připomínajícího močový měchýř vyšel pouze jednou. Krátce po výletu zemřel, jeho příběh spustil celosvětovou diskusi na téma lékařské etiky. David Joseph Vetter a jeho žena Carol Ann žili v 50. letech minulého století v Houstonu, kde vychovali naprosto zdravou dceru. Několik let poté se jim narodilo druhé dítě, konkrétně David Joseph Vetter III.

Případ nulové imunity

Chlapci však už po narození diagnostikovali lékaři vážnou genetickou poruchu. Šlo o těžkou kombinovanou imunodeficienci (SCID), při které má organismus nulovou imunitu. Tělo tak není schopno samo bojovat ani se zcela základními nemocemi. David zemřel ve věku 7 měsíců, zoufalí rodiče si však další dítě moc přáli. Carol si nechala zjistit, jaké je riziko, že další dítě na tom bude stejně. Verdikt byl děsivý – šance je 50/50.

iZdroj fotografie: Uživatel CNX OpenStax / Creative Commons / CC BY

Lékaři slíbili, že dovedou sledovat abnormality plodu a při objevení SCID navrhovali několik řešení. Buď transplantace kostní dřeně od starší sestry, nebo zcela sterilní izolované prostředí. Podobný případ měl existovat v Německu, kde byla dvojčata s touto poruchou ve speciálním boxu. Postupně začali žít zcela normální život. Roku 1971 tak Carol opět otěhotněla a v rozhovorech uvedla: „Chtěli jsme mít tolik dětí, kolik nám jen Bůh pošle.“

Od narození v bublině

Bohužel už během těhotenství experti zjistili, že plod je postižen zmíněným syndromem, začali tudíž chystat izolační opatření. Už 10 vteřin po porodu se chlapec – David Phillip Vetter – ocitl ve zcela dezinfikovaném měchýři a podstoupil přípravy na transplantaci. Stačilo ale jen pár hodin a ukázalo se, že rodina není vhodným dárcem. Syn tak zůstal uzavřen v bublině, která rostla s ním. Všechno, co se dovnitř dostalo, prošlo kontrolou, včetně vzduchu.

iZdroj fotografie: Depositphotos

Ve věku 4 let ho toto prostředí unavilo a pomocí jakési injekční stříkačky izolaci propíchl. Lékaři všechno rychle napravili a tehdy mu vysvětlili, proč se jeho prostředí tolik liší od zbytku světa. Po dialogu začal být velmi neklidný a vyvinula se u něj mysofobie, tedy strach z bakterií. Vzdělání získával samozřejmě doma, občas se telefonem spojil se třídou, aby se necítil tak izolovaný. Jako všechny děti neměl rád domácí úkoly.

Kontroverzní vnímání stavu

Lékaři jeho stav hodnotili jako dobrý s tím, že přijal jedinečné okolnosti svého života. Čekal ale, kdy bude moct bublinu opustit. Reálně byl však jeho stav dosti kontroverzní a názory se lišily. Jedni v „bublinovém chlapci“ viděli roztomilé dítě, lidé z rodiny si ale všímali jeho smutku. Podle psycholožky se zlobil na okolní svět, protože byl stále na někom závislý. Nikdy se také nemohl věnovat tomu, co by opravdu chtěl dělat.

Když mu bylo 12 let, byla doporučena transplantace kostní dřeně od sestry. Shoda nebyla ideální, vše ale proběhlo úspěšně. Po zotavení mohl bublinu opustit. Jeho stav se však brzy prudce zhoršil. Lékaři zjistili, že v kostní dřeni jeho sestry byl virus Epsteina-Baarové, který nebyl při předtransplantačním vyšetření odhalen. Dne 22. února 1984 tak David zemřel na Burkittův lymfom, jeho tělo se neubránilo. Na jeho hrobě je nápis: „Nikdy se nedotkl světa, ale celý svět se dotkl jeho.“

Jaké nejvleklejší zdravotní potíže vás kdy potkaly?

Zdroj: ScienceNews